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8岁瓷娃娃期盼实现走路梦
分享 | 2015年02月15日 20:39  来源:中国新闻网

中新网汕头2月15日电 (记者 李怡青)“小心翼翼地牵着奕涛的手,想让他学走路,没想到轻轻地一滑,他又骨折了……”说起年仅8岁的孙子奕涛,爷爷满心的哀愁写在了脸上。 

  

    “瓷娃娃”,一个很美丽的词语。可当这个词用来指代一种罕见的疾病——成骨不全症(脆骨病)时,美丽便不复存在。

 
  今年8岁的奕涛,家住广东汕头市潮南区雷岭镇,2岁时便遭遇人生第一次骨折。发病率约为十万分之三的“成骨不全症”,就这样走进了奕涛的生命。
 
  据了解,成骨不全症典型的特征是骨质薄、脆,即使受的是轻微伤,甚至没有受伤,也会骨折。严重的时候,患者睡觉时踢被子或者起床穿裤子时,都会造成骨折。在中国,成骨不全症发病率为万分之一到一万五千分之一,目前约有10万名以上患者,是一种罕见遗传性骨疾病。 
 
  15日,记者来到汕头市泰安骨科医院,8岁的奕涛躺在病床上,只露出一个小脑袋,看上去与正常的孩子没什么不同。但奕涛今年8岁,身高却不到1米,体重也只有20多斤,身体非常瘦弱。奕涛妈妈说,哪怕是轻轻一动,奕涛都有可能出现骨折。“这么多年来,家里人总是悉心照料,抱着奕涛进进出出,不敢让他随意走动……”
 
  “他自己都摔怕了,让他走路他也不敢走……”奕涛爷爷拿出奕涛三个月前拍的一张X光片,对记者说,短短三个月奕涛因为骨折已经做了两次手术了。
 
  “一个8岁的孩子,三个月内腿上就打进两个钢片……”爷爷眉头紧锁,言语中有一些哽咽,“小腿上的钢片还没有取出来,大腿上又打一个钢片,他疼我也疼……”
 
  在奕涛的记忆中,骨折、接骨、再次骨折……似乎成为生活中的主旋律,短短6年时间大大小小的骨折超过30次,其中左手手臂骨折达10多次。
 
  谈及未来的打算,奕涛爸爸显得有些无奈,“现在夫妻两为了照顾孩子,也没办法出去打工,不管怎么样,还是希望遇到‘神医’,把孩子的病治好……”
 
  主治奕涛的赵医生告诉记者,目前奕涛处于手术后恢复阶段,情况良好。但他表示,成骨不全症尚没有特殊治疗方法,只能在平时做好保护措施,尽量避免患者骨折。他还说,由于成骨不全症发病率低,在潮汕地区该类疾病也是比较罕见。
 
  一项调查显示:因为无法接受及时有效的治疗,绝大部分成骨不全症患者最终成了残疾人。有25%的患者从未接受过夹板和手术治疗,而是通过自然愈合,这容易导致骨头畸形,最终导致残疾;约75%的患者没有社会医疗保险。实际上,瓷娃娃没有想象的那么脆弱,他们可以上学、工作、结婚、生子,可以正常生活。
 
  8岁,本应是原本活蹦乱跳的年纪,如今小奕涛却只能躺在病床上,他说,希望能早日把病治好,和其他小朋友一样,正常的走路。
 
编辑:xiaoxi
 

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 编辑:yuqing

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